Das anfallskranke Kind in der Familie

Das Leben mit epilepsiekranken Kindern ist im allgemeinen nicht viel anders als mit Kindern die nicht unter Anfällen leiden. Die Kinder sind ganz normale kleine Menschen die lediglich im Bereich der Gesundheit mehr Fürsorge benötigen. Das Mikrosystem Familie, als kleinste Form einer Sozialgemeinschaft, kann dabei wichtige Impulse geben um ihren Kindern ein erfülltes und würdiges Leben auch mit der Krankheit Epilepsie zu ermöglichen.

Die Erziehung von Kindern ist, wie sicher alle Eltern bestätigen können, keine einfache Aufgabe. Dies gilt in besonderem Maße für kranke Kinder. Beim anfallskranken Kind kommt erschwerend hinzu, daß die Epilepsie wie kaum eine andere Krankheit mit vielen Vorurteilen belastet ist. Die Diagnose des Arztes: "Ihr Kind hat Epilepsie", ist für viele Eltern ein schockierendes Ereignis. Die Angst nicht mit der Krankheit des Kindes umgehen zu können, die Frage wie werden Verwandte, Freunde oder Nachbarn reagieren und wie wird die Zukunft des anfallkranken Kindes einmal aussehen, belastet die Familien sehr. Der meist überraschende und oft dramatische Beginn der Erkrankung, die Informationsdefizite und die damit verbundenen falschen Vorstellungen, lassen viele Eltern verzweifeln, obwohl die Epilepsien im Kindesalter gut zu behandeln sind und die überwiegende Mehrheit der Kinder ohne große Einschränkungen ihr Leben gestalten können.

Für die Gruppe von mehrfachbehinderten, schwer epilepsiekranken Kinder ist die Situation jedoch deutlich anders. Diese Kinder stellen größte Ansprüche an die seelischen und körperlichen Kräfte der Eltern. Dazu kommt, daß es bei den therapeutisch schwierigen Epilepsien (z.B. BNS, LGS) des Kindesalters, trotz enormer Bemühungen um eine erfolgreiche Erziehung der Kinder, die Enttäuschung über die nur kleinen Entwicklungsfortschritte und schließlich die Erkenntnis in die nur begrenzten Möglichkeiten, aus eigener Kraft erfolgreich Hilfe leisten zu können, es zu einer massiven chronischen Überforderung (besonders der Mütter) kommen kann. Derart überlastete Eltern sind kaum in der Lage die Situation ihrer Kinder zu beurteilen um Fehlentwicklungen entgegenzuwirken.

Einige Eltern wissen wie falsch eine verwöhnende Erziehung sein kann und verfallen in das gegenteilige Extrem: sie nehmen dabei wenig Rücksicht auf ihre Kinder und überfordern und strafen sie wegen ihren krankheitsbedingten Eigenarten. Auch an diesen übermäßigen Anforderungen können Kinder leiden und im späteren Leben scheitern.

Eine wichtige Voraussetzung für die erfolgreiche Erziehung eines epilepsiekranken Kindes ist, daß die Eltern die mit der Krankheit verbunden Vorurteile überwinden, daß sie ihr Kind lieben und anerkennen, so wie es ist und nicht so wie sie es gerne haben möchten. Wie schwer dies ist, wissen vor allem Eltern deren Kinder neben ihren Anfällen auch geistige Defizite aufweisen. Viele Erwartungen erfüllen sich nicht und manche Pläne für die Zukunft müssen begraben werden, ohne daß die Eltern dies entscheidend beeinflussen können. Hier immer die Kraft und Ruhe aufzubringen dieses Schicksal zu ertragen ist eine große Herausforderung für die Familien und muß immer wieder neu errungen werden. Aber jedes Kind, insbesondere das kranke Kind, braucht die Gewißheit, daß die Eltern zu ihm stehen. So gestärkt können die Kinder (auch die schwergeschädigten) Selbstvertrauen gewinnen und ihre Fähigkeiten voll entwickeln.

Die vorliegenden Gedanken zu den Alltagsproblemen der Epilepsien des Kindesalters können nur einige der vielen Aspekte aufzeigen, mit denen die Betroffenen konfrontiert werden. Die gewonnenen Erkenntnisse stellen dabei keine Patentrezepte dar, sondern basieren auf Erfahrungen von Fachleuten und sollen dazu anregen, ganz individuell auf die eigene Situation zugeschnittene Lösungen zu finden.

Wie man dieser Herausforderung begegnet und wie man mit diesem neuen Leben fertig wird, hängt von verschiedenen Faktoren ab: Eigenen Lern- und Lebenserfahrungen, der Familie, dem Partner, Freunden, Schule, Nachbarn, den Wohnverhältnissen usw. und vor allem ob man sein krankes Kind akzeptieren kann. Gelingt es den Eltern bei der schwierigen Erziehung ihres Kindes, zwischen Überbehütung und Überforderung das richtige Maß zu finden ist ein wichtiger Schritt zu einem zufriedenen Familienleben getan. Diese Zufriedenheit kann allerdings nur erreicht werden, wenn Eltern sich selbst für ihr eigenes Wohlbefinden Zeit nehmen dürfen. Sie haben das Recht auch ohne ihr krankes Kind Zeit miteinander zu verbringen, auch wenn das eigene Gewissen und gesellschaftliche Zwänge dies nicht immer zulassen wollen. Pestalozzi hat einmal sinngemäß ausgeführt: Es kann dem Kind nur so gut gehen, wie es den Erziehern, den Eltern geht. Übertragen auf Familien mit Anfallskindern bedeutet dies, je besser es allen geht, je besser geht es auch dem epilepsiekranken Kind.

Bleibt festzuhalten, daß viele Familien dieses Ziel erreichen und gelernt haben selbst schwierigste Probleme zu meistern und bereit sind sich auch zukünftig den Aufgaben zu stellen die bei der Betreuung von anfallskranken Kindern immer wieder auftreten können.

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