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Prospektives Register für Kinder mit West-Syndrom mit einer Internet-gestützten Datenbank

St.A.König, M.Teich, O.Debus*,G.Kurlemann*, P.Dobson**, J.Taylor**

*Universitäts-Kinderklinik Mannheim und Münster

**USQ Toowoomba, Australien

FRAGESTELLUNG:

Viele Aspekte der Epidemiologie, Therapiestrategien, Erfolg und Nebenwirkungen bei Kindern mit West-Syndrom sind nur unvollständig erfaßt; ein einheitliches Therapie-Protokoll existiert nicht.

Die systematische Erfassung möglichst vieler betroffener Kinder kann ein erster Schritt in Richtung eines Registers für schwere Epilepsien sein, vergleichbar mit der Kinderonkologie.

 

METHODIK/PROJEKT:

Eine Internet-gestützte Datenbank wird vorgestellt, die einfach und schnell bedient werden kann und einen realistischen Zeitaufwand bedeutet. Jedem Patienten und jeder teilnehmenden Institution wird ein Code zugewiesen, persönliche Informationen über die Patienten werden an den zentralen Server nicht weitergegeben.

Der Datenschutzbeauftagte der Universität Mannheim hat die Datensicherheit als gewährleistet eingestuft.

Informationen über die Vorgeschichte, Grundkrankheit, psychomotorische Entwicklung, Schule und Beruf werden abgefragt. Die Anfallsklassifikation und der EEG-Befund sollen eingegeben werden, die Anfälle können auch im Klartext beschrieben werden. Die Medikation und deren Effekt auf die Anfallskontrolle werden ebenso erfasst wie mögliche Nebenwirkungen.

Über das Internet wird der jeweils aktualisierte Datensatz an den zentralen Server geschickt.

Eine zentrale Auswertung mit dem aktuellen Stand der Information wird über das Internet demnächst verfügbar sein, erste Auswertemöglichkeiten existieren bereits.

Datenbank-Anleitung

Ein Ausdruck der eingegebenen Daten ist möglich, um diese in der Patientenakte abzuheften.

Uploads der Software sind über das Internet möglich.

Die Datenbank kann und soll im Laufe der Zeit nach den Bedürfnissen und Wünschen der Nutzer modifiziert werden.

Als gemeinsames Projekt der beteiligten Ärzte erscheinen alle Beteiligten bei Publikationen selbstvertsändlich als Ko-Autor.

DISKUSSION:

Das West-Syndrom ist ein schwer behandelbares Epilepsie-Syndrom mit einer schlechten Prognose, das die betroffenen Kinder und Familien in hohem Maße beinträchtigt.

Trotzdem gibt es weder einheitliche Therapie-Empfehlungen noch eine systematische Erfassung dieser Kinder mit dem Ziel einer Therapie-Optimierung. Der Versuch hierzu wird hier vorgestellt: